La segunda edición del desafío virtual “Honrar la vida” se desarrollará entre el 8 y el 15 de agosto con el fin de concientizar sobre la donación de sangre y médula ósea, y homenajear a Lionel Fischbach, quien falleció en 2019, a los nueve años de edad a causa de una enfermedad poco común y luego de someterse a un trasplante de médula, como alternativa a su cura definitiva.
Los participantes podrán elegir entre caminar, correr o pedalear la distancia de 3, 5 o 10 kilómetros, además del día, cómo y dónde hacerlo. Sólo deberán usar una aplicación o simplemente un reloj para medir el recorrido, y al finalizar se podrá compartir en el Facebook creado para la ocasión con la foto del participante junto a un mensaje sobre la concientización de la causa que promueve el evento.
“Lio nació con una enfermedad muy poco frecuente llamada Sindrome Benta, que consiste en un raro desorden genético del sistema inmune. Aún en el mundo no hay cura ni tratamiento específico para esta enfermedad, y se sigue trabajando e investigando”, señalaron los organizadores en un comunicado.
En 2019, fue sometido a un trasplante de médula ósea con el fin de intentar solucionar su problema. Pese a los esfuerzos realizados por profesionales del Hospital “Profesor Juan P. Garrahan”, y luego de dos intentos fallidos, el tercer trasplante tuvo resultado satisfactorio, pero una complicación viral y con su sistema inmunológico para ese entonces muy debilitado, el 21 de septiembre de ese año falleció.
“El próximo 10 de agosto, Lionel debería cumplir 11 años, era amante de los deportes y tenía el sueño de jugar al futbol y ser famoso. Era muy alegre y excelente bailarín. Su legado más importante es el amor por la vida y por esta razón realizaremos este evento una vez por año en la fecha de su cumpleaños, con el fin de honrar su vida y que su esfuerzo no haya sido en vano”, señalaron.
“Son muchos los que están esperando la compatibilidad de su médula con la de otra persona y la importancia de que todos estemos en el banco de médula ósea radica en lograr tener mayores probabilidades de compatibilidad. Cuantas más personas formemos parte de la base de datos medular, más posibilidades de compatibilidad van a tener los que hoy están en espera”, indicaron desde la organización.
En el caso de Lio, el donante fue alemán. Después de varios meses de cruzar información, se consideró que la compatibilidad era la apropiada para realizar el trasplante. Pese a que los resultados no fueron los esperados, la lucha de Lio por conseguir su donante es lo que motiva a concientizar sobre su enfermedad y la importancia de ser donante de médula ósea.
Cómo ser donante
Para inscribirse como donante voluntario solo se requiere una pequeña extracción de sangre para realizar el análisis del código genético (HLA), no requiere anestesia y se puede realizar en hospitales habilitados. Los datos de HLA se ingresan en la base informatizada del Registro Nacional de donantes que, a su vez, integra una red internacional con más de 28 millones de donantes de todo el mundo.
Lio nació en Oriente, un pueblo de 1.500 habitantes al sudeste de la provincia de Buenos Aires. Desde allí, y con el apoyo emocional de toda la comunidad, creció con mucho amor y fue un chiquito feliz, privándose solamente de actividades físicas para cuidarse de los golpes. Le encantaba dibujar arco iris, era fanático de River Plate y su ídolo máximo era Leonardo Pisculichi.
“Con este desafío queremos homenajear su vida y estamos convencidos de que la mejor forma de hacerlo es concientizando e incentivando sobre la importancia de la donación de sangre y médula ósea. Invitamos a todos a sumarse a la causa y a transformar el dolor en aprendizaje. De esta manera, la lucha de Lio habrá tenido sentido. Hacelo no solo con los pies, sino también con el corazón”, indicaron sus familiares y amigos.
Para más información, Facebook Honrar la vida – inspirado en Lio – Mail: Honra[email protected] e Instagram @honrar_a_Lio. (DIB)
“Honrar la vida”, un desafío virtual busca concientizar sobre la donación de órganos y médula ósea
